وافق مجلس النواب خلال الجلسة العامة، برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، نهائيا على تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشئون الصحية ومكتبي لجنتي الشئون الدستورية والتشريعية والخطة والموازنة بشأن مشروع قانون بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
ويهدف مشروع القانون الذي يناقشه المجلس خلال الجلسة العامة أمس، إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية؛ لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.
وبموجب مشروع القانون يتم تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولات؛ لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وتقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض.
ونص تعديل المادة 11 من مشروع القانون على "يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في "المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة".
ونصت المادة الثامنة مكرر على أن يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص باقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، واقتراح بروتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة، بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها