عقدت كلية طب قصر العيني بجامعة القاهرة، ومجموعة «ندا» لمرضى تليف النخاع العظمي التابعة للجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه، مساء أمس الثلاثاء، احتفالية لدعم مرضي تليف النخاع العظمي تحت شعار «إعرف حالتك»، تضمنت ندوات طبية لكل من المرضى والأطباء، بالإضافة إلى توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم عن كيفية علاج هذا المرض النادر.

وقررت إدارة مستشفى قصر العيني إضاءة مبناها باللون الأحمر؛ دعمًا لمرضى تليف النخاع العظمي يوم الاحتفالية.

وأكد د. خالد مكين، وكيل وكيل كلية الطب لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة، أهمية التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعي الأطباء والعامة بمرض «تليف النخاع العظمي»، وطرق التشخيص السليم.

من جانبها، أعلنت د.ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بالقصر العيني، عن مبادرة جديدة وهي إتاحة فرصة التواصل مع الأساتذة والأطباء المختصين في علاج الأمراض النادرة بصفة مستمرة، التي يستطيع المرضى على مستوى الجمهورية اللجوء إليهم للحصول على النصائح الطبية الخاصة بحالتهم المرضية.

وأشارت إلى أن ذلك لتخفيف الأعباء المادية والجسدية والنفسية التي يتحملها المرضي في المحافظات، حيث يضطرون للسفر إلى القاهرة للحصول على النصائح ومتابعة حالاتهم، خاصة مع ندرة المرض وصعوبة تشخيصه ووجود عدد قليل من الأطباء المتخصصين في تلك الأمراض، والذين يتواجدون إلى حد كبير في المحافظات الكبرى.

وقالت إن مرض تليف النخاع العظمي وزيادة عدد كريات الدم الحمراء من الأمراض النادرة المكتسبة (أي غير الموروثة) التي تمثل خطورة بالغة علي حياة المريض، كما أن صعوبة التشخيص وتأخره من العقبات الأساسية التي تواجه علاج هذه الأمراض في مصر، للعديد من الأسباب على رأسها ندرة المرض، وضعف الوعي بطبيعته، وتشابه أعراضه بكثير من الأمراض الشائعة خاصة تضخم الطحال في مصر انتشار البلهارسيا وفيروس «سي».

وأوضحت أن "أعراض المرض تشمل الإحساس بالإرهاق وألم في البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة، وعادة ما يتم تشخيص المرض في مراحل متأخرة".

وقال د.أحمد عبد الحميد، استشاري أمراض الدم ومدرس بالقصر العيني، إنه "في حالة التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر، من الممكن بدء العلاج سريعًا والحد من تطور المرض، كما يستطيع المريض وقتها أن يمارس حياته الطبيعية".

وأضاف أنه "من ضمن التحديات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضي في مصر: ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدي إلي تأخر التشخيص وصعوبة العلاج".

كما أكدت د.دعاء الدمرداش، استشاري أمراض الدم ومدرس بالقصر العيني، أنه "لم تكن علاجات تليف النخاع العظمي متوفرة حتى وقت قريب، حينما وافقت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، على استخدام عقار جديد لعلاج مرضالنخاع العظمي النادر، ويعد الأول من نوعه لعلاج هذا المرض، ويستهدف العلاج الموجة خلايا الدم المسببة للمرض ليحولها إلى خلايا طبيعية.