أعلنت لجنة الصحة بمجلس النواب، موافقتها برئاسة الدكتور أشرف حاتم، نهائيا على مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
ويتضمن مشروع القانون، تغيير مسمى القانون ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، بدلًا من قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
وجاء في نص المادة الأولى من تعديلات القانون أن: تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1).
وأدخلت اللجنة تعديلا في المادة المتعلقة بتشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، بأن يتم تشكيل اللجنة بقرار من وزير الصحة بدلا من مجلس إدارة الصندوق، لتنص على أن يُشكل وزير الصحة "لجنة علمية" من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة.
وتختص اللجنة بالآتي: اقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، تقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم الدعم الفني اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهوري، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
كما نص مشروع القانون على: وضع قواعد المساهمة التى يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة"، و"اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج".